Aider votre enfant à grandir

Aider votre enfant à grandir

En tant que parents et soignants, nous voulons tous que nos enfants se développent et atteignent leur plein potentiel. Nous ne voulons pas qu’ils se butent à des obstacles. Nous voulons laisser la vie suivre son cours.

 

Bien que le potentiel de croissance physique de notre enfant n’ait rien à voir avec son caractère ou son état d’esprit, un diagnostic de trouble de croissance et le traitement qui s’ensuit peuvent causer de l’anxiété et du stress.

 

La vie avec un trouble de croissance nécessite certains ajustements à vos activités quotidiennes. Une vie saine, des visites régulières chez le médecin et un schéma thérapeutique stable peuvent aider à améliorer le potentiel de croissance de votre enfant et à établir une nouvelle normalité pour vous et votre enfant.

 

 

Adolescent portant une casquette de baseball, assis sur une planche à roulettes près d’une rampe de planche à roulettes.

Témoignages de patients

 

 

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Peu après la naissance de Kaitlynn, les infirmières et les médecins se sont inquiétés de la taille de sa tête et ont commencé à demander des examens pour vérifier s’il y avait quelque chose d’inhabituel avec sa croissance. Avec le temps, il est devenu évident que la croissance était lente, ce qui causait des retards dans le développement parce que les os et les muscles ne se développaient pas à un rythme normal. Un diagnostic de déficit en hormone de croissance a finalement été posé. 

 

Kendra a commencé à utiliser le dispositif easypodMD avec l’aide des infirmières, mais elle avait du mal à s’adapter à l’habitude d’administrer des doses quotidiennes à Kaitlynn. Elle a trouvé du soutien auprès d’autres parents qui vivaient une expérience semblable et est restée en contact avec le programme de soutien aux patients Momentum tandis que Kaitlynn s’habituait au traitement. 

 

Le dispositif easypodMD fait maintenant partie intégrante de la vie de la famille Hinther. L’appétit de Kaitlynn s’est développé, ce qui a favorisé sa croissance. Kaitlynn est devenue plus autonome à mesure qu’elle a rattrapé son retard par rapport aux autres enfants avec le temps. 

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Quand Adrian a eu 9 mois, son médecin s’est inquiété parce que son poids n’avait pas augmenté depuis trois mois. Son régime alimentaire a été modifié et les habitudes de la famille ont changé pour favoriser la croissance d’Adrian, mais ces mesures ne donnaient aucun résultat. Jennifer soupçonnait qu’il se passait quelque chose d’inhabituel avec Adrian, car la croissance de ses autres enfants semblait normale. Après plusieurs années d’incertitude, Adrian a reçu un diagnostic de déficit en hormone de croissance. 

 

Sur les conseils du personnel de l’hôpital SickKids, la famille a commencé à utiliser le dispositif easypodMD. Malgré l’inquiétude que suscitait l’idée d’administrer des injections quotidiennes à Adrian, ils ont eu l’assurance que ce traitement aiderait progressivement Adrian à atteindre son potentiel génétique de croissance. L’infirmière du programme Momentum a aidé la famille à commencer le traitement à la maison et, après quelques jours difficiles, Adrian s’est habitué à recevoir quotidiennement son traitement. 

 

Le dispositif easypodMD a permis à la famille Conforzi d’établir des habitudes quotidiennes qui s’intègrent bien à leur vie de tous les jours. Après avoir consacré du temps pour s’adapter à son plan et à son horaire, la famille est heureuse d’avoir fait le choix d’aider Adrian à bien se développer.

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Les difficultés de croissance de Linden Cross ont débuté avant sa naissance, quand sa mère Becky a reçu un diagnostic d’anomalies néonatales (encoche bilatérale et cordon ombilical à deux vaisseaux). Comme le développement de Linden dans l’utérus était lent, la décision a été prise de donner naissance à Linden par césarienne à 36 semaines de gestation. La grossesse et les premiers jours de vie de Linden ont été très stressants pour Becky, mais après quelques semaines passées à l’unité de soins intensifs néonataux, l’état de Linden progressait bien, au grand bonheur de sa famille.

 

Quelques mois plus tard, Linden a cependant reçu un diagnostic de trouble de croissance et a dû être alimenté au moyen d’une sonde gastrique, ce qui a entraîné des problèmes récurrents et des séjours réguliers à l’hôpital. Il avait des problèmes d’appétit et de digestion, ce qui occasionnait des variations fréquentes du taux de sucre dans le sang.

 

Quand un traitement par hormone de croissance a été suggéré, Becky s’inquiétait de devoir préparer le traitement à la maison et administrer des injections quotidiennes. Elle a été agréablement surprise d’apprendre qu’elle utiliserait le dispositif easypodMD plutôt qu’une seringue normale ou un stylo injecteur. Elle a trouvé que le dispositif était facile à utiliser et qu’il s’accompagnait d’un solide programme de soutien aux patients. Après des années d’utilisation, la famille est très satisfaite du dispositif easypodMD et de tous les avantages qu’il offre.  

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On mesurait régulièrement la croissance de Grace jusqu’à l’âge de 12 ans, lorsqu’elle a appris qu’elle aurait besoin d’un traitement par hormone de croissance pour atteindre son potentiel de croissance. Elle avait de nombreuses questions et des craintes quand elle a commencé le traitement. De quelle grosseur est l’aiguille? Est-ce que l’injection est douloureuse? Combien de temps devrai-je recevoir des injections et quand le médicament commencera-t-il à agir? Comment fonctionne le dispositif easypodMD?

 

Elle a trouvé que le dispositif était très facile à utiliser et a constaté que les aiguilles étaient très petites. Son malaise initial à l’égard des injections s’est dissipé avec le temps, et elle a utilisé le dispositif easypodMD pendant environ deux ans pour atteindre son potentiel de croissance. Dans l’ensemble, elle est contente d’avoir suivi le traitement et encourage les autres enfants à faire comme elle.

 

Grace donne les conseils suivants aux enfants qui ont les mêmes inquiétudes qu’elle a eues : 1) recevoir les injections au lieu de les éviter; 2) manger beaucoup d’aliments sains et dormir beaucoup; 3) mettre un bloc réfrigérant sur la peau pour rendre l’injection plus confortable.

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Casey Wright a passé son enfance dans divers établissements médicaux après l’apparition d’une tumeur au cerveau alors qu’il était très jeune, ce qui a ensuite entraîné des troubles endocriniens et thyroïdiens. À l’âge de 6 ans, il a commencé un traitement par hormone de croissance. Au début, les doses devaient être préparées chaque jour et administrées à l’aide d’un stylo injecteur. C’était particulièrement difficile pour la famille Wright parce que Casey n’a l’usage que d’un bras.

 

Le dispositif easypodMD a rapidement changé les habitudes quotidiennes de la famille, parce que Casey pouvait s’administrer lui-même la dose avec une main en utilisant son nouveau dispositif. Casey est devenu de plus en plus autonome et a acquis un sentiment de contrôle sur sa propre vie, ce qu’il ne connaissait pas avant de commencer à utiliser le dispositif easypodMD. La famille a également trouvé que le programme de soutien aux patients était très utile pour commander des fournitures et est reconnaissante de ce service qui leur a facilité la vie.

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Alex était réticent à commencer un traitement qui nécessiterait des injections quotidiennes et qui durerait plusieurs années. Toutefois, il a surmonté ses craintes grâce au dispositif easypodMD. Les réglages personnalisables et les protège-écrans aux couleurs vives l’ont aidé à intégrer le dispositif easypodMD dans sa vie quotidienne et, avec le temps, il a appris à s’administrer les doses d’hormone de croissance. Après avoir reçu plusieurs centaines de doses, Alex est fier de ses réalisations et de son engagement envers le traitement.

 

Le programme de soutien aux patients a été d’une aide précieuse pour une famille active. La famille Miller est contente des divers degrés de soutien qu’elle a reçu, de la visite initiale à domicile par une infirmière à la commande régulière de nouvelles fournitures.

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Les deux enfants de Mark Bloch ont reçu un diagnostic de déficit en hormone de croissance : son fils à l’âge de 7 ans et sa fille à l’âge de 5 ans. Mark et son épouse sont restés positifs et se sont conformés au traitement par hormone de croissance parce qu’ils savaient que celui-ci pouvait aider leurs enfants à atteindre leur potentiel de croissance. Comme de nombreux parents, Mark et son épouse ont commencé par mélanger manuellement l’hormone de croissance humaine sous forme de poudre avec le solvant et à injecter le médicament à leurs enfants six jours par semaine. Leur vie est devenue beaucoup plus facile quand leurs enfants ont commencé à utiliser un dispositif easypodMD.

 

Mark décrit easypodMD comme un dispositif de la taille d’un téléphone intelligent. Il fait pénétrer doucement l’aiguille dans la peau et administre automatiquement l’hormone de croissance. La famille aime les paramètres de confort personnalisables et les fonctionnalités du dispositif axées sur l’utilisateur, de même que la facilité d’utilisation du dispositif easypodMD. Le dispositif a également aidé leurs enfants à surmonter la peur des aiguilles et à développer leur autonomie, un sentiment de fierté et de l’assurance. Mark croit que sans le dispositif easypodMD, ses enfants n’auraient pas suivi le traitement jusqu’au bout.

Ressources pour les patients

 

Il existe plusieurs ressources pour vous aider à comprendre et à suivre votre parcours thérapeutique.

Le site Web growingguide.ca (en anglais seulement)

 

est une excellente ressource pour obtenir de l’information et du soutien relativement au déficit en hormone de croissance et au trouble de croissance.

The MAGIC Foundation (en anglais seulement)

 

est un organisme qui s’emploie à la défense des droits des patients et qui fournit de l’information sur la croissance des enfants, notamment la santé liée au système endocrinien, ainsi que de la formation et du matériel de soutien.

La Société canadienne du syndrome de Turner

 

est un organisme à but non lucratif qui offre du soutien et de l’information médicale récente sur le syndrome de Turner aux familles, aux médecins et au public.

Le site Web Les diététistes du Canada

 

est une excellente ressource pour obtenir de l’information reposant sur des données probantes au sujet des aliments et de la nutrition.