Doctor Visits

Laissez la vie se produire

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Visites médicales

Par Melissa Anne Benoit

Infirmière en endocrinologie au Hospital for Sick Children de Toronto, ON.

Peut être avez vous eu à vous rendre à de nombreux rendez vous chez le médecin avant d’obtenir le diagnostic d’insuffisance en hormone de croissance. Une fois le diagnostic obtenu, vous aurez à consulter un endocrinologue avec votre enfant régulièrement.

L’endocrinologue est le médecin qui surveille les hormones dans le corps et aide à les maintenir à des taux appropriés. Les hormones jouent un rôle de premier plan dans le corps, notamment en ce qui a trait à la régulation du métabolisme, au système immunitaire, à la reproduction, à la faim, à l’humeur, au sommeil et bien entendu, à la croissance! Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre :

Le premier rendez vous est le plus long

Au cours du premier rendez vous, vous et votre enfant passerez environ une heure avec l’endocrinologue. Vous devrez fournir tous les antécédents de l’enfant depuis la grossesse et la naissance jusqu’à ce jour. On vous demandera peut être aussi de parler de vos antécédents en matière de croissance et du moment où est apparue la puberté. Le médecin peut demander une radiographie qui permettra de déterminer l’âge osseux de l’enfant et un bilan sanguin et des tests précis afin d’écarter les autres causes de la petite stature.

Les rendez vous de suivi sont plus brefs et plus routiniers puisque le personnel de la clinique a appris à connaître l’enfant; il faudra quand même envisager de passer quelques heures à la clinique.

Pendant la première année du traitement à l’hormone de croissance, les enfants sont vus tous les quatre mois. Par la suite, ils voient l’endocrinologue en général tous les six mois. Au début de la puberté, l’enfant retournera à la clinique tous les quatre mois puisque les changements sont considérables au cours de cette période importante.

Le traitement à l’hormone de croissance est un travail d’équipe

Une visite type chez l’endocrinologue commence par l’évaluation de l’infirmière. Elle consigne la taille et le poids de l’enfant, passe en revue la médication et s’informe de la routine d’injection. Par la suite, le médecin procède à un examen physique qui comporte l’auscultation des poumons et du cœur et l’évaluation du stade pubertaire. L’endocrinologue rédigera une nouvelle prescription d’hormone de croissance (GH) et parlera des effets secondaires qui peuvent survenir chez l’enfant. S’il y a des préoccupations à l’égard du poids de l’enfant, on peut demander le concours d’une diététiste. Si l’enfant a peur de subir des prises de sang ou les injections du traitement, un spécialiste des soins aux enfants ou un travailleur social pourront aider.

Le traitement à l’hormone de croissance s’appuie sur plusieurs évaluations

L’endocrinologue a recours à trois types d’évaluation pour l’aider à surveiller les taux d’hormone de croissance.

Le médecin de votre enfant décidera de la fréquence des bilans sanguins pour mesurer le taux du facteur de croissance insulinoïde 1 (IGF 1). Le taux d’IGF 1 indique à l’endocrinologue si le taux de GH est approprié et il peut aussi révéler si l’enfant prend sa médication.

Une radiographie de la main gauche permet de déterminer l’âge osseux. On la fait tous les 18 à 24 mois (ou à la demande du médecin) afin d’évaluer le potentiel de croissance restant dans les os. La radiographie pour déterminer l’âge osseux est surtout importante au cours de la puberté afin d’établir pendant encore combien de temps on peut s’attendre à voir l’enfant grandir.Une évaluation pubertaire aide l’endocrinologue à déterminer quel stade de la puberté l’enfant a atteint.

Préparation au rendez vous

Lorsque vous vous rendez chez l’endocrinologue, n’oubliez pas d’apporter ce qui suit avec vous afin de faciliter et d’accélérer les choses :

  • Carnet de santé de l’enfant;
  • Liste de questions à poser à l’endocrinologue ou à l’infirmière;
  • Dispositif automatisé d’administration du médicament (si vous utilisez déjà un dispositif, notamment easypodMD) puisque si l’endocrinologue modifie la dose d’hormone de croissance, il faudra reprogrammer le dispositif;
  • Un sac isotherme et des blocs réfrigérants — vous obtiendrez peut être une nouvelle prescription et devrez rapporter le médicament à la maison;
  • Des collations, de la lecture ou d’autres divertissements.

Les infirmières et les médecins sont là pour vous aider

Puisque chaque enfant est unique, il est difficile de savoir quoi attendre du traitement à l’hormone de croissance. Voilà pourquoi il importe de parler à l’infirmière et à l’endocrinologue et d’exprimer clairement vos attentes envers le traitement.

Les infirmières et les médecins sont là pour faciliter le cheminement, mais ils ne peuvent y arriver s’ils ne savent pas ce qui se passe. Les problèmes d’observation du traitement – c’est à dire le fait de prendre le médicament exactement comme et quand il a été prescrit – peuvent être difficiles à aborder, mais sachez que les médecins et les infirmières ne portent pas de jugement.